Mitt liv valde inte den raka vägen

Det är långt ifrån alltid, som livet blir som man tänkt och önskar sig. Ibland blir man glatt överraskad över vilka vändningar det kan ta, men lika snabbt kan det förändras och kännas otroligt tungt när vi drabbas av motgångar av olika slag. En aprildag för snart exakt 46 år sedan kom jag till världen och i samma sekund startade min resa. Min syster hade hoppats på att mamma skulle föda en liten Fridolf, men det blev istället en liten Maria. Mitt liv valde tidigt att svänga av från den raka, enkla vägen. Jag var bara en liten baby när läkarna upptäckte att något inte stod rätt till och redan innan jag fyllt 1 år fick jag en shunt inopererad i huvudet. Den skulle leda bort den vätska, som samlades mellan hårda och mjuka hinnan i min skalle. Tack och lov kunde shunten tas bort strax innan jag fyllde 5 år. Själv längtade jag mest efter att äntligen få låta håret växa ut så det skulle bli riktigt långt, efter att man rakat av allt mitt hår vid operationen. Trots att jag bara var ett litet barn då har jag fortfarande diffusa minnen från skrämmande snålstick och operationer. Någon kontakt med kurator eller psykolog existerade inte på den tiden för att bearbeta det jag fick gå igenom. Året därpå blev jag friskförklarad och kunde börja leva ett liv som alla andra barn och fick jag några härliga barndomsår. Jag gick i förskolan och året därpå började jag första klass. Jag minns mina långa fina flätor i håret, på fotot från min första skolavslutning. Tyvärr blev mitt friska liv inte långt. Ett par år senare när jag gick i fjärde klass, upptäcktes genom ett urinprov hos skolsköterskan, att något inte stod rätt till. Det visade sig senare att mina njurar inte fungerade som de skulle. Nu har det hunnit gå över 35 år sedan jag fick veta att jag behövde en ny njure eller börja med dialys för att överleva. Såhär med facit i hand är det tur att jag då inte visste vad livet skulle bära med sig. Jag har genomgått tre njurtransplantationer, varav två misslyckades då mitt immunförsvar stötte bort de nya organen. Den tredje transplantationen var tack och lov mer lyckosam tlll en början. Ibland kan man undra över hur en del människor orkar ta sig igenom den ena svårigheten efter den andra och ändå orka kämpa vidare. Jag vet att det är möjligt även om det är långt ifrån enkelt. Människan kan ibland klara sig igenom långt fler motgångar än vad vi kan tänka oss. Hade jag vetat vad min lilla kropp, på knappa 40 kg, skulle behöva gå igenom under åren, hade det känts som en omöjlighet. Dessvärre var det inte nog med att jag själv var sjuk. Min mamma drabbades av en mycket ovanlig blodsjukdom och dog månaden efter min 18-årsdag. Kan man resa sig efter att ha mist sin mamma, som inte bara var min älskade mamma, utan den person som var mitt stora stöd i min sjukdom. Hon var den som var med mig vid alla läkarbesök och sjukhusvistelser. Mamma vek aldrig från min sida. Hon höll mig i handen och smekte min kind tills jag somnade av narkosmedlen vid varje operation och vi satt uppkrupna i sjukhussängen tillsammans och läste Bamsetidningar och försökte liva upp stämningen så gott det gick Den där morgonen i maj, när jag fick veta att min mamma förlorat kampen efter många års sjukdom, grät jag inte. Jag kände bara tomhet. Hon som torkade mina tårar och vars axel jag gråtit mot så många gånger fanns inte mer. Mitt liv var inte slut. Jag skulle fortsätta leva det, men utan min mamma. Just då kändes bara tanken på att fortsätta dagarna utan henne, som en mardröm. Efter att mamma gick bort växte sig relationen till min pappa och min syster sig starkare och det kändes som att vi kom varandra närmare, även om vi alltid haft en bra familjerelation. Märkligt nog återgick min vardag så småningom till något som kändes hyfsat normalt. Inget hade blivit bättre av att jag fortsatt gräva ner mig i sorgen, även om den så klart behövde sin tid. Med åren har jag på något sätt landat i min livssituation och försöker göra det bästa av varje dag, för att på så vis må så bra jag bara kan. Självklart har jag fortfarande mina dåliga dagar då allt känns otroligt svart och det är svårt att hitta ljusglimtarna, men det finns även mycket att glädjas åt. Jag njuter av de små sakerna i vardagen, sådant som andra säkert tar för givet, men jag har fått sänka ribban för vad jag orkar med. När jag hade haft min tredje transplanterade njure i 6½ år hade den så dålig funktion att läkaren började prata om att jag behövde dialys igen. Då ramlade jag åter ner i avgrunden. Efter att jag fått känna på ett liv utan dialys, med allt positivt som det innebar, kunde jag inte se en framtid då jag åter skulle tillbringa 5 timmar, 4 ggr/vecka på sjukhus. Jag skulle ännu en gång tvingas att vara beroende av en maskin, för att kunna genomgå min livsuppehållande dialysbehandling och få blodet renat från slaggprodukter och den vätska, som min njure inte längre kunde ta bort från min kropp. Att ta mitt liv kändes just då som den enda utvägen, för att återgå till dialys kändes just då otänkbart. Jag minns att jag körde hem från läkarbesöket med tårarna rinnande ner för kinderna. Hur konstigt det än kan låta var jag några veckor senare tillbaka i samma gamla hjulspår, efter att jag återgått till min dialysbehandling. Visst var det jobbigt, men jag tog det ändå ganska bra. Tyvärr hann jag knappt vänja mig vid mitt inrutade liv innan jag drabbades av nästa bakslag. Plötsligt började jag av oförklarliga skäl få ont i mina fötter och ben. Efter bara några månader hade jag så ont att jag knappt kunde gå alls, trots starka värktabletter. Det visade sig till slut att cirkulationen i mina ben var skrämmande dålig. Vid en kärlundersökning upptäckte man att jag hade flertalet proppar i benen, som då började anta en blå nyans upp till knäna. Det blev akut läge och veckorna som följde mindes jag inte mycket av. Jag fick höga doser av morfin för att lindra den otroliga värk, som jag hade i både fötter och ben och tvingades genomgå en akut kärloperation, då ett konstgjort kärl opererades in i mitt vänsterben. Trots operationen hade jag redan hunnit få men av den dåliga cirkulationen, med nervskador, förkortad hälsena och ständig värk som följd. Två tår var helt svarta och fick amputeras. I efterhand har jag opererat bort ytterligare några tår och korrigerat en och annan, som jag har kvar. Efter att ha tillbringat gott och väl 3 månader i sjukhussängen, då jag fick hjälp med i stort sett allt och tvingades ha sondmatning och blöja, kom jag hem i rullstol. När jag tänker tillbaka på vad jag tvingats genomgå i mitt snart 46-åriga liv känns händelseförloppet mest som en dålig film. Att en och samma person är så otursförföljd och drabbas av så mycket svårigheter händer inte i verkligheten. Jag brukar skämta om att jag nog är ett dåligt måndagsexemplar. Jag pratar inte ofta om min sjukdom med andra. Den är en stor del av mig, men jag är så mycket mer än bara krämpor. Människor i min omgivning kan nog ha svårt att förstå det sätt, som jag ibland nämner mina sjukdomsrelaterade problem på. Det kan låta rått, men för mig är det till viss del ett sätt att få distans till allt jag går igenom. När jag berättade om att jag behövde amputera ännu en tå utbrast jag skrattande "Ja, ja, en tå mer eller mindre spelar väl ingen roll". Det krävdes mycket vilja och jävla anamma att så småningom komma ur rullstolen och börja gå för egen maskin, men skam den som ger sig. Såhär 10 år senare kan jag gå, även om de flesta steg jag tar oftast gör mer eller mindre ont. Jag kan bara gå kortare sträckor, så jag har fortfarande behov av rollator, rullstol och min mini cruiser då och då. Att kunna köra bil är en otrolig befrielse, även om turerna oftast går i och runt stan.. När jag satt i rullstol lät jag glasa in min balkong, för att på så vis kunna se lite mer än bara lägenheten, då jag först inte kunde ta mig utomhus på egen hand. Att min balkong, några år senare, skulle betyda så svårt mycket visste jag inte då. Sedan några år tillbaka odlar jag mängder av pelargoner. Mina blommor ger mig både glädje, ett roligt intresse och framför allt har har jag lärt känna nya härliga människor, som delar samma passion för pelargoner, som jag gör. Det är dessutom något roligt att pyssla med under sommaren, då jag i stort sett alltid är hemma. Jag reser bara iväg över dagen, då jag annars måste ha dialys på ett annat sjukhus, vilket kan vara svårt att ordna. Problemen med mina fötter och ben och min bristande ork är annars det som ställer till mest problem, om jag vill ge mig iväg hemifrån, i alla fall ensam. Dagarna rullar på med dialys och jobb, som grafisk designer på knappt halvtid, och övrig tid ägnar jag mycket åt mina två älskade katter. De har verkligen gett mig otroligt mycket glädje i livet, sedan de flyttade in hos mig något år efter min tuffa period, då jag satt i rullstol. Att djur kan vara så starka lyckopiller hade jag inte ens kunnat gissa innan jag blev kattsambo. När jag miste min tredje njure diskuterades en eventuell ny transplantation. Problemet är att jag har väldigt mycket antikroppar, vilka gör att det är otroligt svårt att hitta en njure, som mitt immunförsvar skulle acceptera, trots behandling med starka immunsänkande läkemedel. Självklart hoppas jag på forskningen och att läkarvetenskapen kan hitta ett sätt att lösa problemet med antikroppar. Nu är det tyvärr inte bara de, som ställer till problem för en eventuell ny njurtransplantation. När jag hade hamnat i rullstol tyckte jag att det inte fanns så många fler hemskheter, som jag kunde drabbas av. "Nu är det väl bara cancer som saknas", sa jag ironiskt till min systerdotter. Det skulle jag aldrig ha sagt. För snart tre år sedan gjorde jag min allra första mammografiundersökning. Ett par veckor senare väntade ett vitt kuvert på hallgolvet, en eftermiddag när jag kom hem från jobbet. Det var svaret på undersökningen. Något annat besked än att jag var frisk kändes omöjligt. Innan jag sprättade upp kuvertet hann jag tänka att jag inte skulle orka med fler motgångar. Jag hade väl drabbats tillräckligt. Inte kunde jag få bröstcancer, som hade de minimala bröst i storlek som små pizzadegar. Jo, jag kunde få bröstcancer. En månad senare vaknade jag upp på sjukhuset utan mitt högra bröst. En tröst var att provsvaren, som jag fick vänta på i ett par evighetslånga veckor, visade att cancern inte spridit sig till lymfsystemet. Sedan operationen medicinerar jag med tabletter, som ska blockera mitt östrogen, då den cancertyp jag drabbades av tillväxer av just östrogen. Medicinen har bland annat gett mig ledvärk och ökad trötthet, vilket jag får stå ut med under de fem år, som behandlingen pågår. Cancerdiagnosen har gjort att en eventuell transplantation skjutits på framtiden och kan först komma på tal om och när jag blir friskförklarad från cancern. Mitt liv har inneburit många uppförsbackar, med över 30 operationer, men däremellan kommer en och annan nerförsbacke med en del positivt i dikesrenen. Det är självklart svårt många gånger att bara se ljust på tillvaron, men att hänga upp sig på svårigheterna och tycka synd om sig själv bidrar inte med någon glädje. Hur orkar man ta sig igenom den ena smällen efter den andra? Jag har aldrig funderat över hur, utan bara att jag måste. Vad är annars valet? Inte blir det bättre av att bara ge upp. På pappret låter det enkelt, men det krävs en hel del mod. Var jag fått den ifrån vet jag inte. Jag vet bara att man aldrig får sluta hoppas på att när solen går upp nästa dag så känns det lite bättre. Ibland får jag höra att jag är tapper. Det är jag kanske, men jag tror att varenda människa som tvingas gå igenom svårigheter i livet, gör sitt allra bäste och kämpar på så gott de kan, för människan är född med en otrolig livsvilja och viljan att kämpa. Om du en dag drabbas av en motgång, liten eller stor, så tänk på nedanstående rader.
Låt aldrig hoppets låga slockna
Och skulle den ändå slockna
- så tänd den igen!